SEPTUAGÉSIMO NOVENO CONTROL ALO-TRASPLANTE

Día 7 de octubre de 2016, analítica y visita como teníamos programada,según la analítica todo está correcto,en lo que respecta al eich cutáneo no hay manera de que mejore,ya hemos agotado varías fases y no mejora así que ahora no queda otra que ir a otro tema que será la FOTOFERESIS,de momento se tienen que hacer los pasos burocráticos para que lo aprueben y quizás en un plazo de un mes más o menos empezaríamos con esto,esto significa que hay que colocar un catéter intravenoso y la toma de un fármaco todavía por especificar,además estas sesiones de FOTOFERESIS se realizan en el hospital del Vall D'ebron al principio unas sesiones más continuadas y poco a poco se irán espaciando las sesiones,hasta más o menos seis meses de tratamiento,está duración dependerá del resultado que se vaya obteniendo.La próxima visita la hemos concertado para el próximo día 18 de octubre 2016 como siempre para valorar todos los nuevos detalles que aparezcan de esta esta semana.

Además este día ha coincidido con la visita a la enfermera de endocrinologia,visita para hablar y concretar conceptos acerca de la comida...raciones,hidratos etc.nos volveremos a ver el próximo 24 de noviembre 2016 por la mañana.

SEPTUAGÉSIMO OCTAVO CONTROL POST- ALOTRASPLATE

Martes día 20 de septiembre 2016 como teniamos programado,analitica a primera hora y visita al medio dia con el Dr. Briones,según la analitica todo esta correcto hay una leve alteración en el  riñon pero nada importante por ahora,el resto nada que destacar,está bien por ahora. En relación al rechazo de la piel no mejora después de haber hecho ya varias sesiones de varios tratamientos,ahora debemos de ir al suiguiente tratamiento que sera la FOTOFERESIS,tratamiento de cuatro a seis meses por lo menos que lo hacen en el Hospital Vall D´Hebron bajo la supervisión del Dr. Briones en el Hospital se Sant Pau,aun está por determinar el comienzo de este nuevo tratamiento,pues en la próxima visita que será el 7 de octubre 2016 me imagino que el Dr. me dara más información sobre su posible comienzo.

                                                                                                                                    

OFTALMOLOGÍA 4

Hoy día 14 de septiembre 2016 he pasado una nueva revisión oftalmológica,control rutinario para evaluar la sequedad en los ojos,otra herencia a causa de todos los tratamientos recibidos,en definitiva la visita ha ido bien,seguir aplicándome las gotas de lágrima continuamente y nada mas y si no hay nada de importante volveremos el próximo 25 de enero 2017. 

SEPTUAGÉSIMO SÉPTIMO CONTROL POST-ALOTRASPALNTE

El dia 30 de agosto 2016,como siempre analitica a primera hora y visita con la Dra. Irene Garcia Cadenas ,la analitica estaba correcta según su criterio y la anomalía del riñón esta mejor aunque aun es mejorable,seguimos con el mismo tratamiento hasta la próxima visita que ya será con el Dr.Briones el próximo 20 de septiembre 2016.

DERMATOLOGIA

El dia 30 de agosto 2017,visita en dermatologia para valorar la evolución del rechazo en la piel,hay que seguir con el mismo tratamiento como hasta ahora ya que esto es un poco lento,cremas,masajes,prednisona de 20 mg y se ha añadido media pastilla  de Furosemida Bexal 40 mg,para intentar rebajar la retención de líquidos,nos volveremos a ver el próximo 18 de octubre 2016.

ENDOCRINOLOGIA 17

El dia 30 de agosto 2016,de nuevo visita para controlar los valores de glucemia desde la última visita,nada que destacar ya que todo esta bien controlado y de momento no vamos a tocar nada,seguiremos con la misma tabla de valores ya que todo por ahora sale bien,si no hay ningún cambio nos volveremos a ver en endocrinologia para dentro de seis meses concretamente para el 2 de marzo 2017. La prueba de densitometria que se hizo en el 19 de julio 2016 esta bien,solo hay que intentar añadir mas alimentos que contengan calcio a las comidas.

SEPTUAGÉSIMO SEXTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes dia 9 de agosto 2016,solo habían pasado cuatro desde el ultimo control,ya que solo para valorar la alteración del riñón,afortunadamente ha mejorado bastante,aun tiene que mejorar mas pero de seguir con las mismas pautas de fármacos y bebiendo agua no hay porque tener miedo,así que si todo va como tiene que ir volveremos al hospital para analitica y visita el próximo dia 30 de agosto 2016,sera un dia completo con hematologia,endocrinologia y dermatologia. 

SEPTUAGESIMO QUINTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 4 de agosto 2016,analítica a las 7:30,bastante despejado de pacientes por cierto así todo va más rápido. A media mañana visita en Hospital de día con la Dra. Irene ya que el Dr.Briones está de vacaciones,los resultados de la analítica en lo que respecta al riñón han salido un poco alterados y hay que tomar ciertas medidas para mejorar su evolución,eliminamos la Lyrica y Fluconazol cada 48 horas el resto igual y además beber como mínimo litros y medio de agua al día,después de todo esto nos volveremos a ver el próximo martes día 9 de agosto 2016,analítica a las 7:30 y visita al mediodía para valorar como sigue dicha alteración.

DERMATOLOGIA

Visita con la dermatóloga  el dia 29 de julio 2016,avances positivos pocos esta vez,la doctora ve que todavía sigue la inflamación y aumentamos la prednisona a 20mg para ver si así mejora,lo demás seguir igual con las cremas y con la paciencia...mucha paciencia,nos volveremos a ver el próximo 30 de agosto 2016.

SEPTUAGESIMO CUARTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 19 de julio 2016 analitica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones al mediodía,nada que destacar todo está bien según la analitica,seguimos con la misma posologia de fármacos por el momento,así que concretamos visita para el próximo dia 4 de agosto 2016 en Hospital de Día ya que el Doctor estará de vacaciones y me atenderá otro de su equipo. También ha coincidido  el mismo dia en hacer una Densitometria que me pidió la endocrino Dra. Tuneo.

ENDOCRINOLOGÍA 16

El dia 12 de julio 2016 visita a las 15:45 en Endocrinologia con la Dra.Tuneu,los valores desde la ultima visita están muy bien,nada negativo que destacar,bajamos la LANTUS a 20 unidades diarias y HUMALOG las unidades dependerán del valor de la tabla con 10 mg de prednisona cada 24 horas.

Valor glucosilada de 6,3

La próxima visita esta por determinar fecha pero sera para el mes de septiembre 2016.

SEPTUAGESIMO TERCER CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Como teníamos programado el dia 5 de julio 2016 de nuevo control post-alotrasplante,7:30 analitica y visita en hematologia al mediodía,la analitica según el Dr. esta perfecta,se hacen dos cambios en la posologia de los fármacos,Prednisona 10mg cada 24 horas y JAKAVI pasamos a tomar 10mg cada 12 horas,el resto de fármacos igual que hasta ahora.La próxima visita sera en dos semanas (19-7-2016) para valorar la tolerancia de los cambios.

SEPTUAGESIMO SEGUNDO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes 14 de junio 2016 como siempre analítica a primera hora,y como era martes aproveche para hacer la sesión de PUVA a las 9:30,sesión número 9 y al medio día con el Dr. Briones para valorar los resultados,nada que destacar,todo sigue bien y parece que el nuevo tratamiento con JAKAVI 5mg poco a poco empieza a ser mejor que el anterior. Esta vez solo a habido un cambio en la toma de fármacos, en vez de 20 mg diarios de Prednisona pasamos a 20 mg y 10 mg a días alternos,todo lo demás sigue igual, la próxima visita será el  martes 3 de julio 2016.

ENDOCRINOLOGIA 15

El día 2 de junio 2016 visita sin concertar en ENDOCRINOLOGIA para corregir algunas dudas que tenía sobre las valoraciones de días anteriores,se han ajustado las pautas  según valor glucemia y según pasen lo días veremos qué tal va, así sabremos si debemos ajustar algo más o de momento dejarlo así, claro está que estos cambios siempre estarán sujetos a la cantidad de miligramos de Prednisona que tome diariamente, por ahora los valores son para la toma de 30 mg diarios.

OFTALMOLOGIA 3

El día 1 de junio 2016 nueva visita con la Oftalmologa para valorar cómo había ido ver cómo estaba desde la última visita,recordar que la visita tenía que haber sido el dia 4 de mayo 2016 pero no se pudo hacer ya que ese día me encontraba ingresado por culpa de la neumonía,así que se pudo cambiar la fecha de visita. El resultado de la visita ha sido bueno, he mejorado con respecto a la anterior, se ha de seguir igual, no parar de poner gotas para evitar la sequedad ocultar, ahora volver a pedir hora para dentro de tres mes.

SESIONES PUVA 2

En la anterior entrada de sesiones PUVA había hecho hasta cuatro sesiones, en esta entrada puedo decir que he podido hacer cinco sesiones mas,no he podido hacer la que hace diez ya que la maquina del PUVA estaba estropeada,de momento no se harán mas sesiones de PUVA ya que esto era una alternativa hasta la llegada y el comienzo de las nuevas pastillas que me estoy tomando para el rechazo cutáneo (JAKAVI),las nuevas sesiones,de la quinta a la novena han sido con un aumento de tiempo del siguiente 3¨20´,3¨45´,4¨20´,4¨40´,  y 5¨00´.

DERMATOLOGIA

Como teníamos programado el dia 17 de junio 2016 ,visita con la Dermatologa Mª Pilar Garcia Humet,de nuevo para valorar el estado del rechazo cutáneo en las piernas,estéticamente parece que no hay mejora,pero la sensación general si ha habido mejoría,hay menos presión y parece que las zonas menos tensas,todavía es pronto para valorar la reacción de las nuevas pastillas.En esta visita me aconseja hacer masajes con crema hidratante de arriba hacia abajo y usar medias compresivas leves cuando ande.En esta sesión ha tomado fotos de las piernas y por lo demás seguir igual,con las mismas cremas de antes,Clovate y Protopic,el dia 29 de julio volveremos a vernos,ya veremos que tal ha ido todo.

ENDOSCOPIA GASTRICA

El día 2 de junio 2016 de nuevo en Sant Pau para que me realizarán una gastroscopia para ver si había alguna anomalía,el resultado ha sido que todo está bien y no hay ningún problema.

SEPTUAGESIMO PRIMER CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 27 de mayo de 2016,esta vez para variar ha sido en viernes,de nuevo control con analitica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones a las 12:20,en esta sesión no hay nada que destacar sobre la analitica ya que por ahora todo sigue bien,todos los valores están bien. En esta sesión se han realizado varios cambios en el tema fármacos como la supresión de la Talidomida y en su lugar se ha puesto un nuevo fármaco para intentar paliar los efectos del eich cutáneo,nuevo tratamiento a partir de hoy 2 comprimidos al dia de REXOLITINIB 5MG,la prednisona la bajamos a 20mg,el Rapamune 1mg  cada 3 días,Lyrica 50mg cada 24 horas y la Ciclosporina 50mg cada 12 horas,lo demás seguimos tomando las mismas dosis como antes. Después de estos cambios veremos como vamos en lo general y nos volveremos a ver el próximo dia 14 de junio 2016 como siempre con analitica y visita posterior.

SESIONES PUVA

¿Que es la Terapia PUVA?

La fototerapia PUVA se fundamenta en la interacción entre la radiación ultravioleta A y un fármaco fotosensibilizante o psoraleno, lo que condiciona a reacciones fototóxicas repetidas y controladas. El espectro terapéutico de la terapia PUVA tiene un poco de las longitudes de onda situadas entre los 320 y 355 nm, mientras que el espectro de la mayoría de las unidades de UVA fluctúa entre los 350 nm y 355 nm. Los psoralenos pertenecen a un grupo de compuestos denominados furocumarinas, cuya estructura consiste en un núcleo benzo-2-pirona (cumarina), unido a un anillo de furano en las posiciones 6, 7.

Mecanismo de acción: Se ha demostrado que la terapia PUVA es capaz de inducir apoptosis linfocitaria (muerte celular) de forma eficiente, por ello es ampliamente empleada en Linfomas cutáneos de células T.
Se ha propuesto que puede inhibir la transcripción génica, que se presume pueda disminuir la liberación de citosinas y de moléculas de adhesión en las respuestas inflamatorias.
Sus principales indicaciones son:
• Psoriasis: Alternativa de primera elección en el tratamiento de psoriasis en placas grave y en formas de extensión moderada que no responden al tratamiento tópico o a la terapia UVBNB. Otra indicación es en las formas eritrodérmicas o pustulosas.

El dia 17 de mayo 2016 empezamos con las sesiones de Puva,por el momento llevo cuatro sesiones,1 minuto,1 minuto 50 segundos,2 minutos 20 segundos y 2 minutos 40 segundos,este es el tiempo de las cuatro primeras sesiones de Puva,dos horas antes hay que tomar 3 pastillas llamadas MELADININE 10 MG,las sesiones se realizan los martes y los viernes a las 9:30 horas de la mañana,seguiremos haciendo estas sesiones hasta que el personal profesional determine,espero que se tenga algún síntoma de mejoría en el futuro.

DERMATOLOGÌA

Viernes dia 13 de mayo 2016,visita a las 9:00 horas en dermatología,después de varias preguntas y mirar el estado general de la piel,la cual ni mejora ni empeora,mas bien esta estable tirando a menos bien ,va ha días...,después de todo esto ha decidido que de momento tome  2 sesiones semanales de PUVA,los martes y los viernes a las 9:30 horas y el dia 17 de junio nos volveremos a ver para ver que tal ha ido esta nueva aventura.

SEPTUAGESIMO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

El dia 10 de mayo como cada dia de control analitica a las 7:30,y a las 12:50 visita con el Dr.Briones nada que destacar la analitica y todos los valores a revisar están correctos,seguimos con el mismo tratamiento como hasta ahora lo único que hemos incluido a sido Augmentine 875/125 un comprimido al dia. Del ingreso por culpa de la Pneumonia esta todo bien,por suerte se ha solucionado bien después de seis días de ingreso en Sant Pau,otra mas para poder contar. También hemos hablado de un nuevo tratamiento para el eich de la piel,quizás en la próxima visita ya podrá el doctor adelantarme mas noticias ya que el nuevo fármaco tiene que pasar por varios controles ministeriales. La próxima visita sera para el 27 de mayo 2016 ,como siempre con analitica y vi

sita.

ENDOCRINOLOGIA 14

Día 20 de abril de 2016,visita en endocrinologia a las 16:00 con la Dra. Laura,todo esta perfecto,con un indice de glucemia de los tres últimos meses de 6,2 (perfecto según la Dra.) cambiamos la pauta del desayuno con una dosis menos en la tabla de valores,los demás valores quedan igual. La próxima visita si no hay nada que destacar antes sera el 12 de julio 2016 a las 15:45.

SEXAGESIMO NOVENO CONTROL POST-ALOTRASPLANNTE

Día 19 de abril del 2016,analitica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones a la 12:20,en la visita a lo que respecta a la analitica todo esta perfecto.Se han cambiado unas pautas de fármacos,sirolimus 1 comprimido cada 48 horas,talidomida pasamos a tomar 1 en desayuno ,1 en la comida y 1 en la cena,y volvemos a retomar 1 comprimido de fluconazol al dia,todo lo demás sigue igual como antes.La próxima visita sera el 10 de mayo 2016 con analitica a las 7:30

y visita a la 12:50

SEXAGESIMO OCTAVO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes 22 de marzo 2016,analítica como de costumbre a las 7:30 y visita con el Dr.Briones a las 12:20,en la visita nada que destacar ya que la analítica estaba perfecta según la valoración del doctor.

Le hago referencia al tema del rechazo en las piernas y me lo mira detenidamente,piernas y resto del cuerpo,lo de las piernas no está muy bien que digamos,están un poco inchadas,ante tal valoración decide de momento aumentar la Prednisona a 30mg y 20mg a días alternos y la Talidomida a 100mg diarios a ver qué tal va hasta la próxima visita que la haremos el día 19 de abril 2016,el resto de farmacos las pautas a tomar serán las mismas que hasta ahora.

SEXAGESIMO SEPTIMO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Hoy dia 4 de marzo 2016 como siempre analitica a las 7:30 y visita con el Dr. Briones a la 12:10,en la analítica todo esta correcto según el,me ha hecho unos cambios en la medicación,dejar de tomar Fluconazol,Prednisona de 30mg y 10mg a días alternos y Sirolimos 1mg al dia a partir del 7 de marzo 2016,todo lo demás sigue igual hasta la valoración en la próxima visita que sera el 22 de marzo 2016.

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OFTALMOLOGIA 2

El dia 2 de marzo 2016 volvimos a Oftalmolgia para hacer una valoración de la visita anterior (2-12-2015),de momento todo sigue igual,no han habido cambios,tengo que seguir poniéndome las gotas de lagrima por lo menos 5 veces al dia y añadir lagrima en gel 3 veces al dia,seguir co esta pauta hasta la próxima visita que sera el 4 de mayo 2016.

ENDOCRINOLOGIA 13

Martes 16 de febrero 2016 visita en endocrinologia a la 14:30,según la doctora los valores de los días anteriores están muy bien y de momento no hay nada que tocar,seguimos con la misma pauta y nos veremos de nuevo en dos meses si no hay ningún problema antes. Se ha añadido Amlodipino 10mg y vitamina D a partir de hoy.

SEXAGÉSIMO SEXTO CONTROL POST-ALOTRASPANTE

Martes dia 16 de febrero 2016,analitica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones a las 13:10,visita sin nada que destacar,todo estaba bien,seguimos con la misma pauta de fármacos,solo se ha cambiado la Talidomida que se tomara cada 48 horas a partir de hoy.La próxima visita esta programada para el dia 8 de marzo 2016.

ENDOCRINOLOGIA 12

Hoy también ha tocado visita en endocrinologia,los datos aportados están bastante bien,ahora solo hay que retocar unos detalles por el cambio de la prednisona de 30mg y 20mg a días alternos.los días de 20mg bajaremos una unidad de insulina y los días de 30mg lo dejamos como se había establecido en la pauta anterior,la Lantus aumentamos 2 dosis de 24 pasamos a 26 unidades,ahora toca controlar los valores durante estas dos próximas semanas para ver si hay que hacer algún cambio o no,la próxima visita la hemos concretado para el próximo dia 16 de febrero 2016.

SEXAGÉSIMO QUINTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Hoy dia 2 de febrero 2016 analitica a las 7:30 con suplemento para el departamento de endocrinologia,y a las 12:40 visita con el Dr. Briones,nada que destacar en principio,todo esta correcto y seguimos con la misma pauta de fármacos,lo único  el cambio de la Prednisona de 30mg y Prednisona de 20mg a días alternos,todo lo demás igual,la próxima visita será para el dia 16 de febrero 2016.

ENDOCRINOLOGIA 11

Día 19 de enero 2016 también teníamos visita en endocrinologia para valorar los niveles de glucemia de los días anteriores,por el momento todo esta bastante bien controlado y tengo que seguir con las mismas pautas que hasta ahora,volveremos el próximo dia 2 de febrero para evaluar posibles cambios o rectificar pauta si hay cambios en la dosis de cortisona.

SEXAGESIMO CUARTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes dia 19 de enero de 2016,de nuevo control post-alotrasplante,con analitica a la 7:30 de la mañana y visita a la 12:50 con el Dr.Briones,visita de puro tramite afortunadamente ya que todo estaba perfecto,ademas teníamos pendiente el resultado del Pet-Tac que me hicieron el jueves 14 de enero de 2016,el resultado del Pet-Tac ha sido perfecto NO se detecta enfermedad por lo que por el momento seguimos en remisión,dia perfecto.A partir del dia 19 empiezo el nuevo tratamiento con Talidomida 100mg,durante aproximadamente 6 meses.por lo demás todo el tratamiento sigue igual que lo estaba haciendo.La próxima visita la tenemos programada para el próximo

dia 2 de febrero 2016.

PET-TAC CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Jueves dia14 de enero 2016,Pet-Tac de control post-alotrasplante,a las 17:00 como estaba programado empezamos con la puesta de vía y la administración de la dosis que ponen por vena,y a descansar una hora para que haga su efecto,pasada la hora a la máquina y media hora de sesión fotográfica,después de este un poco de espera para que verifiquen que todo está en orden,te quitan la vía y para casa...ahora solo queda esperar al resultado y desear que no salga nada raro...la suerte ya está hechada.

ENDOCRINOLOGIA 10

Día 29 de diciembre 2015,nueva visita de control en endocrinologia del año 2015,visita para valorar los niveles de glucosa en sangre después de haber tomado durante varios días Prednisona de 30mg,según los datos todo va bien y esta bastante controlado,de momento seguimos con la misma pauta rebajando la Lantus a 24 unidades y la de la noche aumentamos una unidad en todos los casos,por lo demás seguir igual,la próxima visita sera el 19 de enero 2016.

SEXAGESIMO TERCER CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes dia 29 de diciembre 2015,ultimo control de este año tanto en Hematologia como en Endocrinologia,como cada dia de control analitica a  las 7:30 y visita con el Dr.Briones a las 11:10 de la mañana,ya en la visita la analitica esta todo bien,nada que destacar seguir con los mismos fármacos que hasta ahora,el único cambio ha sido el Rapamune de 1mg que ahora lo tomaré cada 48 horas y se ha vuelto ha incluir el Fluconazol a un comprimido al dia. También se ha tramitado la petición para realizar un Pet-Tac de control para el próximo mes,ya me llamarán   del hospital  para decirme el dia y la hora. La próxima visita sera para el dia 19 de enero del 2016.

DERMATOLOGIA

Hoy dia 22 de diciembre del 2015 también he tenido visita con la Dermatologa,visita de rigor,ya que era para evaluar que tal iba el proceso del rechazo en la piel,de momento seguir con las mismas pautas de las cremas y vernos el próximo 22 de enero del 2016 para volver ha hacer un seguimiento.

ENDOCRINOLOGIA 9

Hoy dia 22 de diciembre del 2015,tenia cita en Endocrinologia para controlar los niveles de glucosa en sangre después de haber tomado durante una semana completa Prednisona de 30mg,la doctora que me ha atendido ha podido comprobar que los niveles por ahora están bien y ha decidido que siga con la misma pauta y el dia 29 de diciembre del 2015 volveré a la su consulta para evaluar que tal ha ido esta semana,mientras tanto en dicha espera he tenido el placer de conocer y estar acompañado por una entrañable luchadora como yo (Ester),a la cual le agradezco su compañía ya que hemos podido hablar de los temas que mas nos preocupan a nosotros y que solo los que los padecemos lo entendemos,gracias por tu tu presencia.

ENDOCRINOLOGIA 8

El dia 15 de diciembre también tenis visita con la Endocrina,ya que los cambios que se han hecho en Hematologia afectan en los controles de la glucemia,así que como hemos subido la dosis de Prednisona a 30mg cada 24 horas se tiene que modificar las dosis de insulina diarias,la Endocrina me hizo una nueva pauta para esta dosis que se tendrá que controlar para ver si en lo sucesivo hace efecto,de todas maneras tengo que volver el próximo dia 22 de diciembre para valorar los valores que han salido y si es necesario modificar las dosis de insulina.

SEXAGÉSIMO SEGUNDO CONTROL POST-ALOTRASPALNTE

Martes dia 15 de diciembre del 2015,analitica a la 7:30 de la mañana,que suerte había menos gente de lo esperado y a de la analítica salimos pronto,después de este a esperar a la hora de la visita con el Dr.Briones que estaba establecida para las 12:00,como siempre no tuvimos que esperar mucho. Según el Dr. la analitica está perfecta,en esta visita le tuve que destacar mis molestias sobre el tema de rechazo en la zona de las piernas y tobillos que han sido bastante molestos durante varios días,hemos hablado de que se cambiara el tratamiento en poco tiempo,lo mas probable es que empezamos con un tratamiento de Talidomida,y si esto no funciona tendríamos que pasar a otro tratamiento llamado fotoaferesis,pero de momento para frenar las molestias se sube la dosis de Prednisona a 30mg cada 24 hora y la Lyrica a 50mg por la mañana y 50mg por la noche,de momento estaremos así hasta el próximo dia de visita que será el 29 de diciembre del 2015,seguramente en esta visita me informara mas detalladamente del nuevo tratamiento,ya se verá si es así o no.Nada que destacar de importancia en esta visita,también me hablo de hacer un nuevo Pet-Tac de control para el próximo mes de enero. 

OFTALMOLOGIA 1

El día 2 de diciembre del 2015 tenía visita en Oftalmologia,primero visita con la Optometrista y después visita con la Oftalmologa Dra.del Campo,revisión completa hasta con dilatación de pupilas para ver bien el fondo de ojos,todo correcto,solo se percibe sequedad ocular por lo me receta lagrima artificial y que me las ponga unas cinco veces al día,la próxima visita está programada para el 2 de marzo del 2016.

ENDOCRINOLOGIA 7

El dia 24 de diciembre del 2015 tenia visita con la endocrina para valorar los nuevos niveles de glucosa en sangre,han mejorado con respecto a dias anteriores,vamos ha seguir con la misma pauta hasta el próximo dia de visita que sera el 15 de diciembre del 2015. Lo único que se ha cambiado ha sido la Lantus que el dia de prednisona sera de 26 unidades y los días que no hay prednisona sera de 24 como anteriormente

SEXAGESIMO PRIMER CONTROL POST- ALOTRASPALNTE

El dia 24 de noviembre de 2015,analitica a la 7:30 de la mañana y visita a las 13:50 horas,nada que destacar,todo estaba bien en la analitica,el Doctor me miro el tema del rechazo en las piernas y cuerpo y nada mas,seguimos con el mismo tratamiento,la próxima visita para el dia 15 de diciembre del 2015 con analitica a las 7:30 y visita a las 12:00

CIRUGÍA AMBULATORIA

Por fin ha llegado el dia (13 de noviembre 2015) de quitar el port-a-cath,lo llevaba puesto desde septiembre del 2009,han pasado mas de 6 años,estaba citado a las 11 de la mañana en cirugía ambulatoria en Hospital de Sant Pau en el piso 1,modulo 3,puerta 17 y con máxima puntualidad me han llamado,esta vez ha sido a cargo del Dr.TURRADO RODRIGUEZ y su enfermera,ha sido una delicia,no me esperaba que me lo hicieran tan bien,ha sido una experiencia totalmente positiva ya que estaba bastante intranquilo para dicha situacion ,afortunadamente en media hora mas o menos ha estado todo listo,y a lo que tenia mas miedo que era la anestesia esta vez puedo decir que no he sufrido nada en ese aspecto,un sobresaliente para este equipo medico,tanto en lo profesional como en el trato exquisito con el paciente,personal así vale la pena que se le reconozca lo bien que realizan su trabajo. Entre 7 y 10 dias si no hay nada destacable se tienen que retirar los puntos en el CAP de Rubí.

ENDOCRINOLOGIA DIA 6

El dia 10 de noviembre de 2015,teníamos visita en endocrinólogia a  las 13:30 para evaluar los controles desde la cita del dia anterior,se ha cambiado la pauta de insulina porque se ha cambiado la dosis de prednisona a  10mg cada 48 horas,la próxima vista sera para el dia 24 de noviembre 2015 a las 14:30.

SEXSAGESIMO CONTROL POST- ALOTRASPLANTE

El día 10 de noviembre de 2015 como teníamos programado,analitica a las 7:30 horas y visita a las 13:10,todo bien,la analitica sin novedad,se ha cambiado las dosis de ciclosporina de 150 mg al dia por 200mg al día,el rapamune de 0,5mg a 1mg y la prednisona de 20mg cada 48 horas a 10mg cada 48 horas,la próxima visita sera para el dia 24 de noviembre 2015.

ENDOCRINOLOGIA DIA 5

El día 2 de noviembre 2015 a las 10: de la mañana como teníamos establecido de la cita anterior,los valores de glucosa han mejorado del día anterior pero aun tienen que mejorar mas,se hace una nueva pauta para los días que tomo prednisona de 20mg y los días que no lo tomo,la LANTUS sera a partir de hoy de 24 unidades el resto según la pauta que me han administrado.La proxima visita sera para el 10 de noviembre 2015 a las 13:30.

QUINCUAGESIMO NOVENO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 30 de octubre 2015,analítica a las 7:30,esta se tenía que

heparinizar y extraer la sangre por el port-a-cath, no ha sido posible,después de varios intentos la enfermera encargada ha desistido en el intento y se ha hecho por vena.La enfermera le ha comentado al Dr.Briones que sería mejor quitar el port-a-cath ya que lleva puesto desde septiembre del 2009 y ya ha dado todo lo que podía dar,así que  una vez en la visita el Dr.Briones me lo ha comentado y ya se ha tramitado la petición de cirugía para quitarlo,también se ha tramitado la petición para que tenga visita en Oftalmologia para que me hagan una revisión.La analítica estaba todo bien, se ha suprimido el Fluconazol y todo lo demás sigue igual,las mismas pautas hasta la próxima visita que será el próximo 10 de noviembre 2015.

ENDOCRINOLOGIA DIA 4

Día 27 de octubre 2015,visita en Endocrinologia a la 19:00 par valorar los niveles de glucosa en sangre,están mejor pero aun tienen que mejorar,de nuevo me cambian la pauta a seguir y la próxima valoración sera el lunes día 2 de noviembre 2015 a las 10:00 horas.

ENDOCRINOLOGIA DIA 3

El viernes 23 de Octubre 2015,como teníamos concertado hicimos la visita con la Dra.encargada en el tema del azúcar,una vez visto las cantidades de los controles me cambio la pauta de insulina y poca cosa más,me hace volver el martes 27 de octubre 2015 para valorar el seguimiento.

QUINCUAGESIMO OCTAVO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

El día 20 de octubre como teníamos programado,analitica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones a las 13:00 horas,esta vez ha sido una visita mas detallada,quizás gracias al problema que me ha surgido de la subida del azúcar,la analitica estaba todo bien pero el rechazo en la piel sigue estable,ni mejora ni empeora y el tratamiento que estamos haciendo ahora parece que no responde como debería,probablemente se tendrá que cambiar el tratamiento para intentar mejorar esta situación,pero este tema ya lo iremos hablando en sucesivas visitas ya que se tienen que pedir permisos según el Doctor,en esta visita hemos bajado la dosis de Prednisona de 30mg a 20mg cada 48 horas y hemos agregado una pastilla para controlar la tensión arterial que estaba un poco alta,hay que controlar la tensión para ver como evoluciona en días sucesivos,la próxima visita con analitica incluida sera para el viernes 30 de octubre 2015.

Este mismo día 20 hemos hecho la visita con la doctora de rehabilitación para la zona de los tobillos y me ha hecho una petición para que la rehabilitación la pueda hacer en Rubí.

ENDOCRINOLOGIA DIA 1 Y 2

El viernes 16 de octubre del 2015 después de haber tenido una subida de glucosa en sangra de 356 en primera toma,me puse en contacto con el Dr.Briones y me aconsejo que me dirigiera al Hospital de Sant Pau para que en Endocrinologia valoraran el tema,una vez allí se determino que me tenia que quedar allí con medicación por vena hasta que me bajaran los niveles de glucosa por debajo de 200,después de estar desde las 10 de la mañana hasta la 20 horas pude salir del Hospital. Salí del Hospital con una primera pauta de insulina que me tuve que controlar el fin de semana y volver el próximo lunes para que la Doctora me valorara la evolución. El lunes día 19 de octubre del 2015 volví a visitar a la Doctora de Endocrinologia y viendo los valores del fin de semana decidió cambiar las pautas por otras mas adecuadas viendo los niveles de glucosa que tuve en el fin de semana,la próxima valoración sera el viernes 23 de octubre del 2015 por la tarde. Las pautas a seguir son las siguientes. LANTUS-----18 unidades por la mañana antes de desayunar.

QUINCUAGESIMO SEPTIMO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Dia 8 de octubre 2015 analítica a las 13:00 horas y el día 9 de octubre 2015 visita con el Dr. Briones a las 10:00,según la analítica todo estaba perfecto,se han ajustado algunos medicamentos y se ha incluido otro como él Fluconazol y Lyrica,el resto todo igual,la próxima visita será para el día 20 de octubre 2015,además coincidiré con la primera visita a rehabilitación.

QUINCUAGÉSIMO SEXTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

El día 29 de septiembre,analitica por la mañana y visita con el Dr.Briones a las 13:10, según el Dr. la analitica esta perfecta solo que el riñón sigue alterado como la semana anterior,seguimos con el mismo tratamiento y volveremos ha hacer una nueva valoración el día 9 de octubre 2015,de nuevo analitica y visita.

CINCUAGESIMO QUINTO CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

El martes 22 de septiembre como teníamos acordado de la visita anterior se realizo la analítica a las 7.30 y la visita con el Dr. Briones a las 11:40,según el todo esta bien solo un poco alterado el riñón por causas de la Ciclosporina,ante esto me baja la dosis de 125mg cada 12 horas a 100mg cada 12 horas y que intente beber 2 litros de agua al día,para seguir el control me hace volver en una semana el día 29-9-2105 con analitica a las 7:30 y visita con el a las 13:10. Hoy también he tenido la visita con la Dermatologa Maria Pilar Garcia Muret para el control del rechazo en la piel,la doctora no tiene muy claro que opción de tratamiento darme para poder mejorar las molestias de los empeines y tobillos,mientras lo deciden ,ella y el Dr.Briones sigo con lo mismo que estoy haciendo ahora,las cremas por la mañana y la noche.La próxima visita con la Dermatóloga será para el día 22 de diciembre 2015.

QUINCUAGESIMO CUARTO CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

El día 1 de septiembre como estaba acordado previamente realizamos analítica a las 7:30 y a las 10.30 visita en preferente porque el Dr. Briones estaba de vacaciones, en preferente me atendió el Dr. Barcino el cual me comento que la analítica estaba  bien y que siguiera con la misma medicación a excepción de Aciclovir que en vez de tomar 1 cada 12 horas pasara a tomar 1 cada 24 horas. También me miro todo el tema de la piel y que siguiera con las cremas y me comento que era un proceso largo y nada más por el momento, la próxima visita será para el día 22 de septiembre donde también coincidiré con la visita a la Dermatóloga.

QUINCUAGESIMO TERCER CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

El día 10 de agosto analítica a las 10 de la mañana y visita el día 11 de agosto 2015,todo esta bien,no hay nada que destacar,seguimos con el mismo tratamiento,solo aumenta la Ciclosporina a 125mg cada 12 horas,la próxima visita será el día 1 de septiembre 2015 con analítica a primera hora y visita al medio día.

QUINCUAGESIMO SEGUNDO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

El día 23 de julio 2015 analítica a primera hora,para que el Dr.Briones tuviera todos los resultados el día 24. Primero hicimos la visita con la Dra. García Humet a las 10:15,me miro el tema de la piel y la verdad es que mucha mejoría con la visita anterior no ha habido,tengo que seguir con las cremas que me indicó en su día,Clobate y Protopic,además de seguir con la Ciclosporina aumentando la dosis de 100mg cada 12 horas a 150mg casa 12 horas,sobre este tema el Dr. Briones no estaba de acuerdo y se sigue con la misma dosis que al principio 100mg cada 12horas,la siguiente visita con la Dra.Garcia Humet será el próximo 22 de septiembre 2015 a las 10:55. En relación de la visita con el Dr. Briones todo estaba normal,nada que destacar solo seguir con la misma dosis de Ciclosporina ,100mg cada 12 horas. La próxima visita será el martes 11 de agosto 2015 a las 11:30 y la analítica el lunes 10 de agosto 2015 a las 10:00.

QUINCUAGESIMO PRIMERO CONTROL POST- ALOTRASPLANTE

Martes,Día 14 de julio de 2015 como siempre analítica a las 7:30 horas y visita con el Dr.Briones a las 12:10,esta vez Se realizó la analítica y se heparinizo el port-a- cath. En la visita con el Doctor nada que destacar acerca de la analítica,según el todo estaba bien y que de momento siguiera con las misma pauta en la toma de medicamentos. Hablamos del tema del rechazo de médula que mayormente me afecta y me molesta desde las rodillas hasta los tobillos los cuales además se hinchan,según el hay que esperar mas tiempo a que la ciclosporina haga efecto ya que es es un tratamiento a largo plazo,el calor de estos días también influye a que todo este tema empeore,también me comento que para esto hay otros tratamientos alternativos dado el caso que este primero no resulte bien,así que por ahora esperaremos un tiempo a ver que tal va. La próxima visita será el próximo viernes día 24 de julio 2015 y además también tengo visita con la dermatóloga para seguir el control que mantenemos por el rechazo de médula,a todo esto hay que agregar que la analítica será un día de antes,el 23 de julio 2015 a las 7:30 así el Dr.Briones tendrá al día siguiente todos los datos completos de la analítica.

QUINCUAGESIMO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día  30 de junio control en Sant Pau, a primera hora analítica y a la 12:50 visita con el medico, según el medico todo esta correcto, seguimos con la misma dosis de Ciclosporina,100mg cada 12 horas y el Rapamune (Sirolimos) cambiamos la dosis de 1,5mg cada 48 horas a 1mg cada 24horas,todo lo demás sigue igual hasta la próxima visita que será el próximo 14 de julio 2015.

CUADRAGÉSIMO NOVENO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 23 de junio, de nuevo control Hematologia,cómo siempre 7:50 analítica y visita con el Dr. Briones a las 12:50. También coincidía que tenía visita  a las 10:30 con la Dermatóloga García para valorar como iba el tema de la piel, se acordó seguir con las cremas como hasta ahora y tomar ciclosporina 100mg cada 12 horas y volvernos a ver el día 24 de julio 2015 para ver que tal va. En la consulta del Dr. Briones todo estaba bien, se han cambiado algunas pautas en la administración de la Prednisona para ir acabando con su toma, por lo demás todo igual, solo hemos añadido la Ciclosporina cada 12 horas. El próximo martes día 30 de junio visita de nuevo con el Dr. Briones para valorar resultados de la analítica.

CUADRAGÉSIMO OCTAVO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 26 de junio como teníamos concertado realizamos la visita al Hospital de Sant  Pau , a las 7:30 analítica y visita a las 12:00,todo normal ,me pregunto por las molestias de los hombros y me miro el tema de la piel, por lo demás todo estaba normal, el único cambio es que hemos aumentado la dosis de Rapamune,antes era 1mg cada 48 horas y a partir de hoy será 1´5mg cada 48 horas por lo demás seguimos por el momento igual. La próxima visita será el 23 de junio 2015,7:30 analítica y visita a las 12:10 coincidiendo también con la visita de la Der

matóloga a media mañana.

CUADRAGÉSIMO SÉPTIMO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 26 de mayo cita de nuevo en el hospital de Sant Pau,analítica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones a las 11:50. Le comente el dolor de hombros y la falta de energía,por el momento me ha dado a tomar de nuevo Prednisona 30mg cada 24 horas y Fluconazol cada 24 horas,además la dosis de Rapamune será de 1mg cada 48 horas,todos estos cambios los comentaremos en la próxima visita que será el próximo día 9 de junio con analítica y visita a las 12:00 horas.

El Dr.Briones comentó que si no remite el dolor de hombros me mandaría a que me visitara el reumatólogo. En esta sesión se ha heparinizado el porth-a-cath.

OTORRINOLARINGOLOGIA

El día 4 de mayo 2015 me hicieron la audiometría como teníamos concertada a las 15:45 y el día 6 de mayo he hecho la visita con la Doctora, como ya se sabia de anteriores ocasiones el oído izquierdo esta un poco peor que el derecho pero es a consecuencia de los efectos del ruido constante, nada alarmante por el momento, oído derecho 8,1% de perdida y oído izquierdo 14,3% de perdida, la Doctora dice que esta dentro de la normalidad, si no hay nada relevante no hay que volver ha hacer la audiometría.

CUADRAGESIMO SEXTO CONTROL ALO-TRASPLNTE

El día 14 de abril 2015 de nuevo control a las 7:30 analítica y a las 12:50 visita con el doctor,nada que destacar,según el doctor todo estaba correcto, y me miro el tema de rechazo en la piel. La medicación a seguir es la misma de siempre mas 1 comprimido de ACFOL 1 vez a la semana y nada mas, la próxima visita será el 26 de mayo 2015 ,esta vez tocará heparinizar el porth a cath.

OTORRINOLARINGOLOGIA

El día 25 de marzo 2015 tuve visita con la Otorrino, por unas secuelas que me quedaron en el oído izquierdo por culpa del último gran resfriado que tuve,después de tanto tiempo no tenía molestias,aún así la doctora me hizo unas pruebas para comprobar como estaba,por el momento todo bien.Para el día 4 de mayo tengo Audiometria y el día 6 de mayo los resultados de dicha prueba,así sabré como esta el nivel auditivo.

CUADRAGÉSIMO QUINTO CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

De nuevo control en hematologia,analítica heparinizar y visita,todo bien,la analítica determinó una subida de plaquetas en relación con el control anterior,la próxima visita para el 14 de Abril 2015.

DERMATOLOGÍA

Hace unos meses atrás visite a la Dermatóloga para los problemas de rechazo en la piel,hoy día 27 de febrero he vuelto para hacer una visita de control,hay que seguir con el mismo tratamiento ya que es muy costoso de erradicar,el próximo día 23 de junio volveré para volver ha hacer otro control y ver que tal ha ido.

CUADRAGESIMO CUARTO CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

El día 17 de enero hicimos el control, como siempre primero analítica y al mediodía visita con el doctor, según el doctor todo estaba bien dentro de los parámetros por los que el se rige, no hubo ninguna novedad solo que me manda al otorrino para que me mire el oído izquierdo ya que por culpa del resfriado estaba un poco sordo de esa oído, estamos a la espera de que me llamen para hacer la visita, y como estaba un poco bajo de plaquetas me hace volver el día 10 de marzo del 2015 para controlar ese tema, por lo demás seguimos con el mismo tratamiento de pastillas.

 

CUADRAGÉSIMO TERCER CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

El día 20 de enero fieles a la cita que teníamos concertada,primero a las 7:30 como siempre para hacer la analítica y aprovechar que ya tocaba para heparinizar el porth-a-cath,y antes del mediodía visita con el Dr.Briones,según la analítica del día todo está bien,se le hace mención de la pérdida de peso pero dice que no hay que preocuparse,incluso se le pregunta si me ha podido cambiar el metabolismo a lo cual responde que podría ser,además a mi pregunta sobre el trasplante, me comenta que no he tenido problemas de mucha relevancia.Le vuelvo a comentar sobre la aspereza de la boca después de las comidas y me ha recetado un liquido hecho en la farmacia para que me haga enjuagues dos veces al día,esperaremos hasta el día de la próxima visita para ver si esta fórmula funciona.Por el momento esto es todo,la próxima visita para el 17 de febrero del 2015,como de costumbre con analítica y visita con el Dr.al mediodía.

CUADRAGÉSIMO TERCER CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

El día 20 de enero fieles a la cita que teníamos concertada,primero a las 7:30 como siempre para hacer la analítica y aprovechar que ya tocaba para heparinizar el porth-a-cath,y antes del mediodía visita con el Dr.Briones,según la analítica del día todo está bien,se le hace mención de la pérdida de peso pero dice que no hay que preocuparse,incluso se le pregunta si me ha podido cambiar el metabolismo a lo cual responde que podría ser,además a mi pregunta sobre el trasplante, me comenta que no he tenido problemas de mucha relevancia.Le vuelvo a comentar sobre la aspereza de la boca después de las comidas y me ha recetado un liquido hecho en la farmacia para que me haga enjuagues dos veces al día,esperaremos hasta el día de la próxima visita para ver si esta fórmula funciona.Por el momento esto es todo,la próxima visita para el 17 de febrero del 2015,como de costumbre con analítica y visita con el Dr.al mediodía.

CUADRAGESIMO SEGUNDO CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

Hoy día 16 de diciembre de 2014,hemos hecho la visita al Hospital para la analítica a primera hora y visita con el doctor,según el doctor todo esta perfecto y no hay nada que destacar,seguimos con normalidad con sus mas y sus menos de siempre,los efectos colaterales que cada día que pasa hay que conformarse con ellos porque tardan tiempo en desaparecer. Hay que destacar el ingreso de 48 horas al final del mes de noviembre (salida el día 2 de diciembre 2014) día que me heparinizaron el port-a cath que tuve que hacer por culpa de una pequeña neumonía y bronquitis con fiebre alta,ahora este episodio esta acabado,la próxima visita de control será el próximo día 20 de enero de 2015.