FOTOFERESIS DIA1 Y DIA 2

Día  24 y 25 de noviembre 2016,empezamos las sesiones de fotoferesis como tratamiento para intentar solventar las molestias del eich cutáneo que me lleva persiguiendo desde que me empezó hace algo mas de dos años y que con otros tratamientos no se ha podido mejorar,así que ahora empezamos estas nuevas sesiones. Las sesiones son de recolección de leucocitos como si fuera una aferesis durante aproximadamente 2 horas,estos leucocitos son tratados con psoraleno y radiación ultravioleta A y luego te los vuelven a infundir,todo esto por el catéter tunelizado,así haremos varias sesiones para después evaluar el progreso de dicho tratamiento.

COLOCACIÓN CATÉTER TUNELIZADO

Hoy dia 18 de noviembre 2016 empezamos una nueva etapa,hoy ha sido la colocación de un catéter tunelizado  , para poder hacer las sesiones de fotoferesis,entre preparación y colocación hemos estado una hora,por suerte todo bien,sin dolor y prácticamente sin molestias,lógicamente las típicas del trasteo,pero nada importante que destacar,ahora ha esperar que pasen los días y las sesiones para ver que tal va este nuevo tratamiento.

https://www.youtube.com/watch?v=BOSXMdHqvg4

Aquí dejo un enlace donde se puede ver la técnica utilizada para la colocación de este catéter.

OCTOGÉSIMO SEGUNDO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Cita en el Hospital de Sant Pau el martes día 8 de noviembre 2016 para un nuevo control,como siempre primero analítica y visita con el Dr. Briones a la 14:00,visita sin nada que destacar,por el momento seguimos con una analítica perfecta,en cuestión de fármacos seguiremos tomando como hasta ahora lo estamos haciendo. Sobre el tema de la fotoferesis ya esta bastante avanzado,solo falta que lleguen las pastillas que me he de tomar y una vez estén se programará el día de la colocación del catéter y  las sucesivas sesiones para hacer la fotoferis,por ahora no tengo día de nueva visita  quedamos a espera de la llamada por parte del Hospital para realizar todas estas cosas que están pendientes.

OCTOGÉSIMO PRIMER CONTROL POST- ALOTRASPLANTE

Día 28 de octubre 2016,analitica a las 7:30 y visita con en Hematologia a las 12:30,cabe destacar que este dia por incompetencia del servicio de transporte de ambulancia este dia llegamos a Sant Pau a las 8:50 de la mañana,por suerte no hubo ningún problema y los resultados de la analitica los pudo tener el doctor a la hora de visita. Por lo que respecta a la visita todo esta bien según criterio del doctor,estamos a  la espera de que se acaben los tramites burocráticos para poder empezar la FOTOFERESIS,que según el doctor lo mas seguro es que se pueda hacer en Sant Pau y así no tener que desplazarse para estas sesiones a Vall D´Ebron,esperemos que sea así y se pueda centralizar todo en un mismo hospital con la siguiente comodidad que eso comporta.Volvemos a tener cita el próximo 8 de noviembre 2016,veremos si hay algo nuevo sobre el tema FOTOFERESIS.

ESÓFAGO ESTUDIO DEGLUCION

El dia 25 de octubre 2016 tenia cita en diagnostico por la imagen para hacer un estudio de deglución,por posibles problemas de atragantamientos en algunos momentos cuando comía,pues bien después de hacer las pruebas que consisten en comer un trozo de galleta impregnada en una solución de bario,cuatro jeringas de un liquido blanco espeso y cuatro jeringas de otro liquido mas ligero,después de todo esto la conclusión es que todo esta perfecto y no hay que preocuparse de nada sobre este tema,el informe de esta prueba lo enviará la doctora a casa.

OCTUAGESIMO CONTROL POST ALO-TRASPLANTE

Día 18 de octubre 2016,analítica a las 7:30 como siempre y ha esperar a las 10:30 que coincidía con la visita con la Dermatologa,una vez allí visita rutinaria de control para valorar el eich cutáneo,hemos llegado a la conclusión que ella ya no puede hacer mas por mi en este tema,y de momento dejamos las visita abierta por si algún día necesito volver a verla. A las 13:00 horas visita con el Hematologo,la analítica esta bien solo destacar que ha aparecido muy común el este tipo de trasplantes un virus el cual se debe eliminar (por lo que me comenta ya lo tuve en otra ocasión),este virus es el citomegalovirus,así que cambiamos el ACICLOVIR por otro fármaco para matar a este virus ,el fármaco en cuestión es VALGANCICLOVIR 450 mg,un comprimido cada 12 horas,este fármaco te lo han de dispensar en la farmacia del hospital. El tema de la FOTOFERESIS esta en marcha,se ha de seguir todo el tema burocrático y cuando este todo listo ya empezaremos con las sesiones.Para un nuevo control sera el día 28 de octubre 2016,mayormente para valorar como va lo del nuevo virus. 

SEPTUAGÉSIMO NOVENO CONTROL ALO-TRASPLANTE

Día 7 de octubre de 2016, analítica y visita como teníamos programada,según la analítica todo está correcto,en lo que respecta al eich cutáneo no hay manera de que mejore,ya hemos agotado varías fases y no mejora así que ahora no queda otra que ir a otro tema que será la FOTOFERESIS,de momento se tienen que hacer los pasos burocráticos para que lo aprueben y quizás en un plazo de un mes más o menos empezaríamos con esto,esto significa que hay que colocar un catéter intravenoso y la toma de un fármaco todavía por especificar,además estas sesiones de FOTOFERESIS se realizan en el hospital del Vall D'ebron al principio unas sesiones más continuadas y poco a poco se irán espaciando las sesiones,hasta más o menos seis meses de tratamiento,está duración dependerá del resultado que se vaya obteniendo.La próxima visita la hemos concertado para el próximo día 18 de octubre 2016 como siempre para valorar todos los nuevos detalles que aparezcan de esta esta semana.

Además este día ha coincidido con la visita a la enfermera de endocrinologia,visita para hablar y concretar conceptos acerca de la comida...raciones,hidratos etc.nos volveremos a ver el próximo 24 de noviembre 2016 por la mañana.

SEPTUAGÉSIMO OCTAVO CONTROL POST- ALOTRASPLATE

Martes día 20 de septiembre 2016 como teniamos programado,analitica a primera hora y visita al medio dia con el Dr. Briones,según la analitica todo esta correcto hay una leve alteración en el  riñon pero nada importante por ahora,el resto nada que destacar,está bien por ahora. En relación al rechazo de la piel no mejora después de haber hecho ya varias sesiones de varios tratamientos,ahora debemos de ir al suiguiente tratamiento que sera la FOTOFERESIS,tratamiento de cuatro a seis meses por lo menos que lo hacen en el Hospital Vall D´Hebron bajo la supervisión del Dr. Briones en el Hospital se Sant Pau,aun está por determinar el comienzo de este nuevo tratamiento,pues en la próxima visita que será el 7 de octubre 2016 me imagino que el Dr. me dara más información sobre su posible comienzo.

                                                                                                                                    

OFTALMOLOGÍA 4

Hoy día 14 de septiembre 2016 he pasado una nueva revisión oftalmológica,control rutinario para evaluar la sequedad en los ojos,otra herencia a causa de todos los tratamientos recibidos,en definitiva la visita ha ido bien,seguir aplicándome las gotas de lágrima continuamente y nada mas y si no hay nada de importante volveremos el próximo 25 de enero 2017. 

SEPTUAGÉSIMO SÉPTIMO CONTROL POST-ALOTRASPALNTE

El dia 30 de agosto 2016,como siempre analitica a primera hora y visita con la Dra. Irene Garcia Cadenas ,la analitica estaba correcta según su criterio y la anomalía del riñón esta mejor aunque aun es mejorable,seguimos con el mismo tratamiento hasta la próxima visita que ya será con el Dr.Briones el próximo 20 de septiembre 2016.

DERMATOLOGIA

El dia 30 de agosto 2017,visita en dermatologia para valorar la evolución del rechazo en la piel,hay que seguir con el mismo tratamiento como hasta ahora ya que esto es un poco lento,cremas,masajes,prednisona de 20 mg y se ha añadido media pastilla  de Furosemida Bexal 40 mg,para intentar rebajar la retención de líquidos,nos volveremos a ver el próximo 18 de octubre 2016.

ENDOCRINOLOGIA 17

El dia 30 de agosto 2016,de nuevo visita para controlar los valores de glucemia desde la última visita,nada que destacar ya que todo esta bien controlado y de momento no vamos a tocar nada,seguiremos con la misma tabla de valores ya que todo por ahora sale bien,si no hay ningún cambio nos volveremos a ver en endocrinologia para dentro de seis meses concretamente para el 2 de marzo 2017. La prueba de densitometria que se hizo en el 19 de julio 2016 esta bien,solo hay que intentar añadir mas alimentos que contengan calcio a las comidas.

SEPTUAGÉSIMO SEXTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes dia 9 de agosto 2016,solo habían pasado cuatro desde el ultimo control,ya que solo para valorar la alteración del riñón,afortunadamente ha mejorado bastante,aun tiene que mejorar mas pero de seguir con las mismas pautas de fármacos y bebiendo agua no hay porque tener miedo,así que si todo va como tiene que ir volveremos al hospital para analitica y visita el próximo dia 30 de agosto 2016,sera un dia completo con hematologia,endocrinologia y dermatologia. 

SEPTUAGESIMO QUINTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 4 de agosto 2016,analítica a las 7:30,bastante despejado de pacientes por cierto así todo va más rápido. A media mañana visita en Hospital de día con la Dra. Irene ya que el Dr.Briones está de vacaciones,los resultados de la analítica en lo que respecta al riñón han salido un poco alterados y hay que tomar ciertas medidas para mejorar su evolución,eliminamos la Lyrica y Fluconazol cada 48 horas el resto igual y además beber como mínimo litros y medio de agua al día,después de todo esto nos volveremos a ver el próximo martes día 9 de agosto 2016,analítica a las 7:30 y visita al mediodía para valorar como sigue dicha alteración.

DERMATOLOGIA

Visita con la dermatóloga  el dia 29 de julio 2016,avances positivos pocos esta vez,la doctora ve que todavía sigue la inflamación y aumentamos la prednisona a 20mg para ver si así mejora,lo demás seguir igual con las cremas y con la paciencia...mucha paciencia,nos volveremos a ver el próximo 30 de agosto 2016.

SEPTUAGESIMO CUARTO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Día 19 de julio 2016 analitica a las 7:30 y visita con el Dr.Briones al mediodía,nada que destacar todo está bien según la analitica,seguimos con la misma posologia de fármacos por el momento,así que concretamos visita para el próximo dia 4 de agosto 2016 en Hospital de Día ya que el Doctor estará de vacaciones y me atenderá otro de su equipo. También ha coincidido  el mismo dia en hacer una Densitometria que me pidió la endocrino Dra. Tuneo.

ENDOCRINOLOGÍA 16

El dia 12 de julio 2016 visita a las 15:45 en Endocrinologia con la Dra.Tuneu,los valores desde la ultima visita están muy bien,nada negativo que destacar,bajamos la LANTUS a 20 unidades diarias y HUMALOG las unidades dependerán del valor de la tabla con 10 mg de prednisona cada 24 horas.

Valor glucosilada de 6,3

La próxima visita esta por determinar fecha pero sera para el mes de septiembre 2016.

SEPTUAGESIMO TERCER CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Como teníamos programado el dia 5 de julio 2016 de nuevo control post-alotrasplante,7:30 analitica y visita en hematologia al mediodía,la analitica según el Dr. esta perfecta,se hacen dos cambios en la posologia de los fármacos,Prednisona 10mg cada 24 horas y JAKAVI pasamos a tomar 10mg cada 12 horas,el resto de fármacos igual que hasta ahora.La próxima visita sera en dos semanas (19-7-2016) para valorar la tolerancia de los cambios.

SEPTUAGESIMO SEGUNDO CONTROL POST-ALOTRASPLANTE

Martes 14 de junio 2016 como siempre analítica a primera hora,y como era martes aproveche para hacer la sesión de PUVA a las 9:30,sesión número 9 y al medio día con el Dr. Briones para valorar los resultados,nada que destacar,todo sigue bien y parece que el nuevo tratamiento con JAKAVI 5mg poco a poco empieza a ser mejor que el anterior. Esta vez solo a habido un cambio en la toma de fármacos, en vez de 20 mg diarios de Prednisona pasamos a 20 mg y 10 mg a días alternos,todo lo demás sigue igual, la próxima visita será el  martes 3 de julio 2016.

ENDOCRINOLOGIA 15

El día 2 de junio 2016 visita sin concertar en ENDOCRINOLOGIA para corregir algunas dudas que tenía sobre las valoraciones de días anteriores,se han ajustado las pautas  según valor glucemia y según pasen lo días veremos qué tal va, así sabremos si debemos ajustar algo más o de momento dejarlo así, claro está que estos cambios siempre estarán sujetos a la cantidad de miligramos de Prednisona que tome diariamente, por ahora los valores son para la toma de 30 mg diarios.